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妈妈:Julianna,假如你再次患病,你想再去医院仍是呆在家里?

Julianna:我不想去医院

妈妈:但假如你呆在家里,你或许就要脱离咱们,去天堂了。

Julianna:我知道

妈妈:你也要知道,妈妈和爸爸不会立刻和你一同去。你要先自己走。

Julianna:别忧虑。天主会照料我的。

妈妈:假如你去医院,你或许就能康复一点,让你能够再次回家,有更多的时刻和咱们在一同。我需求保证你了解这一点。医院或许会让你有更多的时刻与爸爸妈妈待在一同。

Julianna:我知道

妈妈(哭): 对不住,Julianna。我知道你不喜爱看见我哭。你走了今后我会非常牵挂你的。

Julianna:不要紧。天主会照料我。他在我的心里。

2015年,一条新闻震动了整个美国:5岁女孩Julianna患上了绝症,爸爸妈妈让她自己决议是坚持医治,仍是抛弃。

女孩挑选了抛弃。假如下一次发病,Julianna挑选在她的公主房里,在自己爸爸妈妈的陪同下愉快地脱离,而不是在医院严寒的仪器旁苦楚地坚持。

女孩的母亲记载下了她的答复。母亲表明,女儿现已阅历了无数次抢救,她知道坚持的价值,也了解逝世的意义。她能够为自己做出挑选。

(图:妈妈帮Julianna刷牙)

不少网友被小女子的早熟和达观所感动。

但也有网友以为5岁的女孩不应该做出这样重要的决议,他们责备女孩的爸爸妈妈没有肩负起当爸爸妈妈的职责,没有做出困难决议的勇气。

十年前,当Julianna的母亲Michelle在首尔遇到自己未来的老公的时分,她或许从未想过,他们的婚姻会如此困难。

父亲Steve Snow其时仍是一个20出面的美国空军的飞翔员,刚刚被调到美国在韩国的空军基地。

(图源:People)

而Michelle是韩国人,其时是Steve航空编队的医务员两人很快熟识、爱情,并且在2006年成婚。随后,Michelle随老公移居回到了美国,日子在俄勒冈州。

2008年,两人有了第一个孩子,Alex;2010年,他们有了第二个孩子,也便是Julianna

从Julianna一岁的时分开端,母亲开端发现自己的女儿和其他孩子有些不相同:其他同龄孩子能够站立、行走的时分,Julianna却还只能坐着。

身为医师的母亲有了欠好的预见。在多家医院的确诊下,Julianna被证明患有一种稀有病:进行性神经性腓骨肌萎缩症。

这是一种遗传疾病。一旦发病,患者的肌肉组织以及身体各部位的触觉会逐步损失功用。现在没有医治办法。

这种疾病一般会有潜伏期,许多患者会在20岁乃至40岁左右发病。但Julianna的状况,却是一出生就呈现症状。

2012年,2岁的Julianna总算困难的学会了站立。那时,所有人都还不知道,这便是Julianna这辈子身体机能的巅峰了。

(图:其时的Julinna)

从那今后,从四肢开端,Julianna的身体开端越来越不管用…

2013年,为了支撑女儿的持续医治,父亲Steve不得不辞去了他在空军的作业,告别了自己飞了10年的战役机。

由于在空军作业就意味着不停地被借调、出使命。辞去作业才干花更多时刻陪同女儿,协助妻子。

美国空军有一个传统,便是一个飞翔员退役前,会进行他终究一次飞翔。着陆今后,他的战友们会拿着香槟前来恭喜。

(图源:DVIDS)

而当Steve终究一次着陆,看到拿着香槟的战友们的时分,却彻底没有心思和战友庆祝。

由于他的妻子发来了紧迫音讯:Julianna由于忽然病情恶化被送往了ICU。

这是Julianna第一次进ICU。

由于那时,本来只影响Julianna四肢的疾病,开端影响Julianna身体的其他组织了。

(图源:CNN)

其中最严峻的,便是Julianna的呼吸系统和消化也开端逐步损失功用。Julianna开端需求戴上专门的呼吸设备协助她呼吸。进食也改成了用食管直接运送。由于她的牙齿现已无力咀嚼任何东西。

但最苦楚的是经鼻气管抽吸。

由于Julianna的肺功用现已大不如前,她很难自己呼吸或许咳嗽。肺部开端呈现许多的粘液集合在本来应该是空气的当地。假如放任不管,就有或许呈现严峻的肺炎。

为了处理这个问题,医师要把一根很粗的管子从Julianna的鼻子中刺进,穿过嗓子,顺着气管伸向肺部,越深越好。然后用抽气机把液体抽出来。

为了避免Julianna呈现意外,在整个进程中她不会被麻醉,而是在非常清醒的状态下被抽吸。

这个进程,一天要进行三到四次。

他的父亲说,每次需求抽吸的时分,Julianna都会央求自己的父亲而不是医护人员来进行。

“这真的太难了”

“但假如有必要这么做,我仍是会去做的”

在不医治的时分,Julianna享用到了爸爸妈妈最尽心的关心。

她的衣架里有满满十几套迪士尼公主的衣服。她每天都会选一件让她妈妈帮她穿上。每天都是不相同的公主。

她最喜爱的歌,是冰雪奇缘里边的《let it go》,每次响起音乐的时分,她还能够跟着旋律哼唱。

她还喜爱涂指甲油,让母亲帮自己在脚指头上画的美美的。

让人欣喜的是,尽管Julianna的四肢的肌肉在不断阑珊,但她的大脑发育和同龄人是相同。

乃至能够说,阅历了这么多苦难和波折的她,比大大都同龄人还要早熟、沉稳。关于生死等概念,显现出了深入的了解。

2015年下半年,当Julianna又一次出院的时分,她的主治医师告知了她的爸爸妈妈。

下一次当Julianna再被感染的时分,即使仅仅一般的伤风,她就很或许会走了。

(图源:CNN)

即使这次医院尽力抢救把Julianna抢救回来,那下次,下下次,每一次都需求奇观才干把她救活。

而每一次抢救,对Julianna来说都是摧残。她太厌烦经鼻气管抽吸了。

也便是在这个时分,Julianna的母亲和她进行了关于生和死的对话:假如你再次患病,你想再去医院仍是呆在家里?

母亲期望,想在这件事上,遵照自己五岁女儿自己的志愿。

Julianna终究挑选在自己的公主屋里,和自己的家人在一同。

“妈妈不要忧虑,天主会照料我的”

CNN在当年报导了Julianna的故事今后,全美国的网友都给她送去了祝愿。

太难过了,她是一个多美丽仁慈的女孩儿啊

“妈妈别忧虑,天主会照料我的”

她说这句话的时分我不由得哭了

她至少死之前知道她的家人是爱她联系她的

“天堂仍是医院”让我哭了。她现在是天使了吧。RIP

2016年6月14日,在那次关于生和死的说话曩昔将近一年今后,Julianna再一次感染了细菌。

这一次,她的爸爸妈妈就像她要求的那样抛弃了医疗干涉,她的主治医师也支撑了这个决议。

她在自己的公主屋里去了天堂。

她的母亲在博客里写道

“她在这个国际尽力地战役过了,比我见过的任何其他人都愈加尽力,用她那么软弱的身体。她很英勇”

“今日她总算自在了。咱们亲爱的Julianna总算自在了”。

(Julianna房间里一向没有替换的日历)

关于Julianna究竟应不应该抛弃终究的医治,至今仍然是很有争议的一点。

不论怎样,这个5岁的女孩,在面临逝世这样沉重论题时展现出的老练,让许多成年人都为之一惊。

而更难能可贵的,是爸爸妈妈对女孩志愿的倾听和尊重。

https://juliannayuri.com/

https://www.cnn.com/2016/06/14/health/julianna-snow-heaven-over-hospital-death/index.html

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